Ho riso per lo "stupido errore" di mio marito: è stato il primo segno di una devastante malattia del motoneurone che mi ha colpito a soli 32 anni.
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Un video scioccante ha rivelato il segno incredibilmente sottile che un giovane aveva la sclerosi laterale amiotrofica a soli 32 anni.
Eric Brunner, di Filadelfia, negli Stati Uniti, correva fino a tre miglia al giorno quando sono comparsi i primi sintomi nel 2020.
Ma solo pochi mesi dopo, all'artista, ora 38enne, è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la forma più comune di malattia del motoneurone.
Questa condizione di atrofia muscolare è incurabile e impedisce gradualmente ai pazienti di muoversi, parlare e perfino mangiare.
La SLA è costata la vita al compagno di Sandra Bullock, Bryan Randall, nel 2023, e anche il celebre scienziato Stephen Hawking ne ha sofferto .
Ora, in un video condiviso dalla moglie Allie su Instagram, Eric viene ripreso mentre tenta senza successo un movimento di allenamento, non riuscendo a coordinare braccia e gambe mentre entrambi ridono.
Questa perdita di coordinazione, rilevata settimane prima della diagnosi, è stato il primo segnale precoce della sua patologia.
Nel video, visto più di 2,4 milioni di volte, ha affermato: "Ridevo perché pensavo che fosse scoordinato in questo movimento, non perché mancassero due mesi a una diagnosi terminale".
Eric Brunner, di Filadelfia, negli Stati Uniti, correva fino a tre miglia al giorno all'inizio dei sintomi nel 2020. Ma pochi mesi dopo, all'artista precedentemente sano, ora 38enne, è stata diagnosticata la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
"Ecco come si presentano le prime fasi della SLA. Le sue gambe erano in preda agli spasmi e i suoi riflessi erano così iperattivi che non riusciva a eseguire correttamente questo esercizio.
"La SLA non era ancora nei nostri pensieri ed Eric non aveva ancora espresso appieno quanto fosse preoccupato per ciò che stava accadendo nel suo corpo".
In un altro video , visualizzato 159.000 volte, pubblicato all'inizio di questo mese ma girato anch'esso all'inizio del 2020, Allie filma Eric che fa fatica a tenere un paio di pesi.
"Lui non lo sa ancora, ma quella debolezza alle mani è il primo sintomo di una malattia terminale senza cura", ha affermato.
Sono passati cinque anni da questo video, sembra ieri e allo stesso tempo una vita fa. Cosa non darei per tornare indietro e non dare più nulla per scontato.
"La mia passione è quella di spiegare agli altri le sfumature di questa malattia e di far capire alle persone come si manifesta, al meglio delle mie capacità".
La SLA è una malattia rara che danneggia progressivamente alcune parti del sistema nervoso.
Oltre a spasmi, crampi e debolezza muscolare sono tra i primi segnali della malattia, insieme a difficoltà di parola e perdita di peso .
In un altro video pubblicato all'inizio di questo mese, ma girato anch'esso all'inizio del 2020, Allie sta filmando Eric che fa fatica a tenere un paio di pesi
La SLA può portare alla paralisi e alla morte. Il celebre scienziato Stephen Hawking ne ha sofferto.
Non esiste una cura, ma i medici possono fornire trattamenti per aiutare a ridurre l'impatto che la malattia ha sulla vita di una persona.
La diagnosi di questa patologia è stata fatta solo dopo che Eric si è rivolto a un medico per la debolezza delle sue mani e la perdita di coordinazione.
Sul suo account Instagram, Eric, un affermato pittore che ora si sposta con una sedia a rotelle elettrica, condivide le immagini delle opere d'arte che crea utilizzando la scultura digitale, la tecnologia di eye tracking e la stampa 3D.
In un post ha scritto: "Alcuni giorni sono più difficili di altri. Qualcosa come un raffreddore, così semplice per chi non ne è affetto, può davvero buttarti giù, ricordandoti che le tue forze fisiche ti stanno abbandonando a poco a poco".
"Un po' come tossire quel fastidioso solletico in gola, così semplice in teoria ma che diventa sempre più difficile.
"Vedere amici combattere la stessa lotta senza ottenere alcun risultato, solo un colpo dopo l'altro.
"A volte sembra che possa spezzarti, ma è proprio questo che rafforza il mio intento di lottare per tutti noi che affrontiamo la SLA".
Nel Regno Unito circa 5.000 adulti sono affetti da SLA e il rischio di sviluppare la malattia nel corso della vita è di uno su 300.
La SLA ha causato la morte anche del compagno di Sandra Bullock, Bryan Randall (nella foto con Sandra nel 2018) nel 2023.
La stella dei Leeds Rhinos Rob Burrow (nella foto) è morto l'anno scorso all'età di soli 41 anni dopo una battaglia di quattro anni e mezzo contro la SLA
L'aspettativa di vita per circa la metà delle persone affette da questa patologia è compresa tra due e cinque anni dall'insorgenza dei sintomi. Ma questi possono peggiorare rapidamente.
Alcune persone possono vivere fino a 10 anni e, in circostanze più rare, anche di più.
La causa esatta è in gran parte sconosciuta, ma le ricerche attuali indicano una complessa interazione di fattori genetici, ambientali e forse anche di stile di vita, e spesso colpisce persone apparentemente sane e in forma.
L'anno scorso, la stella dei Leeds Rhinos Rob Burrow, 41 anni, è morto dopo una lotta durata quattro anni e mezzo contro la sua malattia.
La sindrome locked-in (LIS) è un raro disturbo neurologico che può manifestarsi anche in alcuni casi progressivi di SLA.
Daily Mail
